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首席记者徐日明文/图
说到“皮肤黏膜淋巴结综合征”(川崎病)的治疗,无论是医生还是孩子家长都会想到一种药物,那就是丙种球蛋白。它是一种使用后立即生效的药物。是川崎病急性发作期最有效的药物和“救命稻草”。但是,它是一种昂贵的药物,剂量单位是以孩子的体重来衡量的。一针近万元或一万多元,20%的孩子对药物不敏感。一万块钱的药需要打两针甚至三针。
打完针,孩子高烧退了。
记者在哈尔滨市儿童医院心内科病房见到方圆(化名)时,他六天的高烧已经退了,正在熟睡。系主任李波小心翼翼地检查着方圆,生怕吵醒熟睡中的方圆。
李波说方圆是三天前住进这个病房的。当时他的脸是红的,眼睛是红的,嘴巴是干的。这是川崎病的典型症状。在注射丙种球蛋白和其他对症治疗后,方圆的高烧消退了,他的眼睛不红了,孩子安静了。
“川崎病的主要病理改变是急性非特异性血管炎。心血管疾病是川崎病涉及的主要组织和器官,包括心肌、心脏传导系统和冠状动脉。重症患者会因心力衰竭而危及生命。”李波说,川崎病是一种全身性血管炎综合征,因此常累及其他系统的重要器官,如肝、胆、消化道、肾、关节、中枢神经系统等,导致严重并发症。
目前世界范围内对川崎病的治疗是统一的,即丙种球蛋白联合其他标准治疗可以有效降低川崎病对心血管等重要器官的损害,使冠状动脉瘤的发生率从25% ~ 30%降低到4%左右。因此,丙种球蛋白也被医生和川崎病患儿家长称为“救命稻草”。
当记者询问丙种球蛋白的价格时,医生表示每支几百元,价格不算太高。但是,父母说,治疗这个病,对于一个普通家庭来说,是一个沉重的负担。
孩子的父亲齐林(化名)告诉记者,孩子仅在丙种球蛋白上就花了一万多元。对此,医生进一步解释,每片丙种球蛋白2.5g或1.25g,价格几百元,因为药需要根据孩子的体重来算,每公斤的剂量是两克。如果孩子30斤,就要打30克的丙种球蛋白注射液,大概要一万块钱。如果孩子七八岁,体重50斤以上,注射丙种球蛋白的价格会翻倍。
齐林的父母告诉记者,加上住院费和其他治疗费用,现在已经花了近两万元。
“这种药虽然贵,但很少有家长因为价格而不选择。甚至一些经济不好的家庭也会为孩子的医疗费用买单。”医生告诉记者。
“虽然孩子的药费挺高,但孩子一针见效,我还是挺欣慰的。有的家长天天担心,因为孩子要打第二针甚至第三针,因为一针不行。”虽然齐林的父亲在相对较高的医疗费用中苦苦挣扎,但与孩子小智(化名)的父亲相比,他还是幸运的,因为小智打了三针丙种球蛋白,直到第三针才见效。其他的不算。光是医药费就花了近4万元。
李波主任介绍,在川崎病中,80%以上的患儿对丙种球蛋白敏感,注射一针即可退热,眼睛发红、嘴唇皲裂、淋巴结肿大等症状可得到纠正。同时,约20%的儿童对丙种球蛋白不敏感。小智就是其中之一。第一针打完,很快就退烧了,然后就来来回回。第二次注射也是如此,第三次注射后症状才消退。这样的孩子治疗费用至少在三四万元。
“哈尔滨儿童医院去年收治了300多例川崎病患儿,有60多例像小智一样花了3万多元。要是有人能帮助他们就好了。”哈尔滨儿童医院心血管内科主任李波说。
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