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 <p id="34QIPB3L">　　Michael Straight曾经很喜欢赛马。</p><p id="34QIPB3M">　　2006年，全美唯一一家培养骑师的学校，北美赛马学院创立，Straight就成了他们的第一批学生。</p><p id="34QIPB3N">　　<strong>2009年3月，Straight赢下了他的首场比赛，正前途大好，预备在赛马届大显身手时，意外发生了。</strong></p><p id="34QIPB3O">　　同年8月，Straight参加了人生的第八场比赛，他的马摔倒了，他也带着巨大的动量摔在地上。</p><p id="34QIPB3P">　　再醒来就听到医生通知：<strong>他的腰部以下已经截瘫，余生都得坐轮椅了。</strong></p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2Fca4b785fj00sm6d2g001cd200h400big00g100ar.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB3R">　　（Michael Straight）</p><p id="34QIPB3S">　　这也宣告着Straight的骑师梦彻底断送，接下来的不敢置信、悲哀、消沉......等等过程自不必提。好在无论多么痛苦的生活，人总是有办法适应。</p><p id="34QIPB3T">　　但他毕竟是幸运的。2014年，Straight偶然听说有一家名为ReWalk的公司在研制外骨骼装置，并且已经有了产品。</p><p id="34QIPB3U">　　他上网搜索一番，发现该产品虽然没有电影里那么科幻，但似乎的确可以帮助瘫痪人士重新站立，甚至走路。</p><p id="34QIPB3V">　　Straight怦然心动，因为这些年来，他的身体总是十分紧张，并且肌肉痉挛一直存在，比如他的腿会上下跳动，不受他控制。</p><p id="34QIPB40">　　不过鼠标再往下滑，看到产品价格......Straight只觉有点窒息，这种细分产品需求太小，成本注定下不来，<strong>一台竟要价10万美元。</strong></p><p id="34QIPB41">　　好在2015年，一专门帮助骑师的公益组织帮他发起了一场大型筹款活动。</p><p id="34QIPB42">　　<strong>在众多好心人的帮助下，10万美元的目标很快达到，甚至略有盈余。</strong></p><p id="34QIPB43">　　他们最终帮助Straight买下了外骨骼，还给他付了前几年的维护保险。</p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2F7d05e074j00sm6d2g003jd200nu00nrg00it00iq.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB45">　　（借用外骨骼站立的Straight）</p><p id="34QIPB46">　　该组织的执行董事甚至表示，如果以后维修成本太高，觉得负担不起，那基金会非常乐意帮他支付维修费。</p><p id="34QIPB47">　　Straight没有辜负这些好心人的善款与期望。</p><p id="34QIPB48">　　<strong>通过锻炼与学习，他又重新学会了走路，每周一次，十年来走了步。</strong></p><p id="34QIPB49">　　他原本的肌肉痉挛通通消失了，骨密度也有所上升。</p><p id="34QIPB4A">　　当然，更重要的是，他又能走了：“对于一个截瘫患者来说，看到一只脚迈在另一只脚前头，我认为没有什么比这更好的了。”</p><p id="34QIPB4B">　　时间来到今年9月，已服役10年的外骨骼终于还是出了故障。它配套手表上的电池线路坏了，而手表负责控制外骨骼的运行。</p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2F101d8a17j00sm6d2h004dd200nv00vvg00df00hw.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB4D">　　（坏掉的线路）</p><p id="34QIPB4E">　　Straight联系上了ReWalk公司，希望得到维修，得到的回复却令他大失所望——<strong>对方表示，超过5年的机型我们就不管了，就算你给钱，我们也不修。</strong></p><p id="34QIPB4F">　　<strong>在Straight看来，这意思特别明确，就是“计划报废”，逼着你买他家最新的机型，再花10万美元。而维修费太少了，没赚头。</strong></p><p id="34QIPB4G">　　他在脸书上气愤地表示：“我觉得这不大公平。希望我们能达成一致吧。我就不明白了，为什么他们可以说，一个价值10万的机器过5年就一毛不值了。我很难相信。 ”</p><p id="34QIPB4H">　　<strong>“我花了10万，练了10年，结果就因为一个20美元的手表电池，以后就再也不能走路了？！”</strong></p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2F0fd2ef43j00sm6d2h003nd200j400ong00eg00im.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB4J">　　（Straight在脸书控诉制造商）</p><p id="34QIPB4K">　　正如Straight所说，<strong>坏的地方压根就不是什么特别精密的零件，就是连接手表的一根线脱焊了......</strong></p><p id="34QIPB4L">　　外骨骼本身工作良好，但就是被“计划报废”了。</p><p id="34QIPB4M">　　事实上，类似的事在美国屡见不鲜，<strong>医疗器械行业在美国极力反对维修权立法，坚持医疗设备只能由制造商来修</strong>。</p><p id="34QIPB4N">　　以此，<strong>制造商垄断了维修权，给医疗芯片中的代码加密，管控着维修零件</strong>，并在近些年导致了许多荒谬的情况。</p><p id="34QIPB4O">　　疫情初期，呼吸机的使用率陡然拔高好几个量级，大量呼吸机损坏，制造商的修复能力根本应付不了这么大的量，而第三方维修人员又不可能冒着法律风险去激活成功教程他们的加密手段，损坏的呼吸机堆了几周甚至几个月都得不到维修。</p><p id="34QIPB4P">　　<strong>为此，有第三方维修人员不惜手搓加密狗，装越狱的乌克兰固件，以绕过制造商的加密手段。</strong></p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2Fe7j00sm6d2i001vd200pi00jgg00h700d4.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB4R">　　（人们手搓的加密狗）</p><p id="34QIPB4S">　　当时，知名修复网站iFixit（一个教你如何拆解并修复从自行车到电饭煲等万物的网站）也加入了这一事业，做公开教程教人如何修理呼吸机。</p><p id="34QIPB4T">　　<strong>结果，就收到了制造商的威胁，说iFixit侵犯了他们的版权云云。</strong></p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2F33b5cedej00sm6d2i001hd200gj00jzg00ef00hf.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB4V">　　（iFixit收到律师函）</p><p id="34QIPB50">　　类似地，睡眠呼吸暂停患者会使用持续性正压呼吸器（CPAP）来保证呼吸畅通。CPAP会收集许多数据，包括气压、面罩泄漏率、每晚平均使用量......最终汇总在储存卡上。</p><p id="34QIPB51">　　<strong>但很诡异的是，病人自己是看不了自己的数据的，也没法儿针对自己的情况对机器做相应调整，因为制造商加密了。</strong></p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2Fc4e113b1j00sm6d2j0027d200k500f5g00el00ay.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB53">　　（CPAP，示意图）</p><p id="34QIPB54">　　病人必须定期带着内存卡去往医院，医生用专用的软件才能解析这些数据，进而帮病人调整。问题是遇到的医生未必靠谱，有病人表示：</p><p id="34QIPB55">　　<strong>“医生要求你带上内存卡，然后他们读取，但他们并不是为了诊断，而是为了保险合规，确保你真的在使用它。每个人都只是想从你口袋里榨取利润。”</strong></p><p id="34QIPB56">　　如此一来，呼吸机卖一份，软件再卖一份。牺牲的只有病人。</p><p id="34QIPB57">　　后来，一位澳洲的程序员Mark Watkins花了几千小时激活成功教程了加密，做了一款免费开源的软件，病人才得以看到数据，能够对CPAP机做相应的调整。</p><p id="34QIPB58">　　只不过这是否违法，是否符合道德......注定是一时半会讨论不出结果的了。</p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2Fj00sm6d2k003nd200tp00gvg00gy009m.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB5A">　　（该开源软件）</p><p id="34QIPB5B">　　当然，对以上种种，制造商们也是有说法的：</p><p id="34QIPB5C">　　<strong>如果维修手册公开给普罗大众，那万一修坏了咋办？</strong></p><p id="34QIPB5D">　　<strong>患者可能会受伤甚至死亡，到时候又要赖上制造商了。</strong></p><p id="34QIPB5E">　　这种说法也有一定道理，毕竟患者讹上制造商的例子也不是没有。</p><p id="34QIPB5F">　　“贪得无厌”与“不想被讹诈”之间的分界线究竟该落在哪，要么交给法律，要么就只能交给各人自由心证......</p><p id="34QIPB5G">　　说回Straight那边，前文说了，他截瘫后受到了不少外界帮助，这次也不例外。他的帖子在脸书被大量转发，最终引起了当地媒体和一马术协会的关注，得到了广泛传播。</p><p id="34QIPB5H">　　接下来的事就简单了，只是修个手表而已。</p><p id="34QIPB5I">　　<strong>仅仅4天后，Straight就重新站了起来。</strong></p><p class="f_center">　　<img src="https://nimg.ws.126.net/?url=http%3A%2F%2Fdingyue.ws.126.net%2F2024%2F1030%2F83e171a5j00sm6d2l003zd200lq0199g00fc00vx.jpg&thumbnail=660x&quality=80&type=jpg"/><br/></p><p id="34QIPB5K">　　（Straight再度站立）</p><p id="34QIPB5L">　　<strong>此时，Straight已经和ReWalk公司扯皮了两个多月，也卧床了两个月，结果在得到报道4天后，手表就修好了。</strong></p><p id="34QIPB5M">　　<strong>这真能叫“型号老旧”，制造商不会修吗？</strong></p><p id="34QIPB5N">　　新技术改变了人们的生活，但却没有法律义务规定制造商无限期支持新设备。</p><p id="34QIPB5O">　　一旦公司破产倒闭，或者像ReWalk这样玩“计划报废”，那么病人被改变的生活又会被轻易改回去。</p><p id="34QIPB5P">　　这是否比一开始就不改变他们的生活，更残忍呢？</p><p id="34QIPB5Q">　　ref:</p><p id="34QIPB5R">　　https://www.404media.co/paralyzed-jockey-loses-ability-to-walk-after-manufacturer-refuses-to-fix-battery-for-his-100-000-exoskeleton/</p>